Este sábado, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha crucial para visibilizar los desafíos que enfrentan millones de personas con patologías poco comunes. En este contexto, la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia emerge como un faro de esperanza para aquellos afectados, centrándose en preservar la movilidad y mejorar la calidad de vida.

Sara García Delgado, responsable de la unidad, destaca que detrás de cada diagnóstico hay una persona cuyo deseo es mantener su independencia. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, más del 50 % de los pacientes requiere asistencia en tareas diarias y más del 40 % necesita apoyo para mantener su movilidad. Además, el tiempo promedio para obtener un diagnóstico es preocupantemente largo, alrededor de seis años, lo que puede permitir la progresión de la enfermedad sin tratamiento adecuado.

El enfoque de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica se centra en preservar las capacidades motrices existentes. «El reto no es tanto recuperar lo perdido como conservar lo que aún se posee,» aclara García Delgado. Caminar, levantarse de una silla o mantener el equilibrio se convierten en desafíos complejos, y la unidad trabaja para que estas habilidades se mantengan el mayor tiempo posible.

La singularidad de esta unidad radica en personalizar la terapia con sistemas robóticos que ajustan el nivel de asistencia según las necesidades de cada paciente. «La diferencia con la rehabilitación tradicional reside en la precisión. Podemos entrenar cientos o miles de pasos en una sola sesión, ajustar el nivel de ayuda y medir los avances de manera objetiva gracias a la tecnología,» sostiene García Delgado. En patologías como la Esclerosis Lateral Amiotrófica o distrofias musculares, la repetición precisa del movimiento es crucial para mantener activos los circuitos del sistema nervioso y frenar su deterioro.

Sin embargo, la fisioterapia convencional sigue siendo esencial. La tecnología no sustituye a la fisioterapia, sino que la potencia. Ejemplo de esto es el uso del exoesqueleto Hank, que asiste caderas, rodillas y tobillos, permitiendo un seguimiento minucioso de la marcha del paciente. También se emplean plataformas estabilométricas para entrenar el equilibrio y entornos virtuales que simulan actividades cotidianas, ayudando a familiarizarse con movimientos que realizarán en el hogar.

García Delgado subraya la importancia de trabajar en contextos de la vida real, contribuyendo a que los pacientes puedan desplazarse con seguridad, reducir el riesgo de caídas y mantener rutinas que mejoran su calidad de vida. «Cuando una persona gana estabilidad, disminuye el miedo a caer. Y cuando disminuye el miedo, aumenta la confianza, lo que mejora su autonomía,» explica.

En el contexto de las enfermedades raras, cada pequeño avance puede significar una gran diferencia. «No hablamos solo de caminar mejor, sino de ganar confianza, libertad y, en última instancia, calidad de vida,» concluye García Delgado, destacando que los pequeños progresos no solo impactan a los pacientes, sino también a sus familias y seres queridos.